6月23日 おしゃべりカフェ☕

梅雨時の運動

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東京都言語聴覚士会学術フォーラムでの若竹の発表③

3 会話パートナーをやって

熊谷孝子

本日は北多摩失語症友の会「若竹」の皆さんが群読発表することに
なり同行してきました。
また、担当の方から「どんな気持ちでボランティアをしているのか?思いを是非短く話してほしい」と依頼がありましたので、そのことをお話します。

私は母が脳梗塞で倒れ、失語症になり、どうしたら言葉を失った母が
以前のように話すことができるようになるのか?
周りには失語症の方がいらっしゃらないので、聞くこともできず、言語リハビリをしてもお医者様からは年単位で見守っていってくださいと言われ、途方に暮れていた時に、新聞で「失語症会話パートナー」の養成講座の記事を見て、即、問い合わせ受講しました。講座終了後、実習した縁もあり、「若竹」で月2回の例会に伺わさせていただくようになり8年になります。

最初は母のために始めた会話パートナーだったのですが、いつの間にか「若竹」のメンバーの皆さんと一緒に過ごす時間の居心地の良さにどっぷりはまってしまいました。
なかなか出てこない言葉に、もどかしく、待って、待って、やっと出た言葉に「あ~そうだったの!」とお互いが笑顔になる瞬間。最高の喜びです。
また、皆さんが思うように話せない分、相手に対する気遣いは素晴らしいです。
人としての大切な思いやりを何時も気づかせてくれます。

今回、渡辺さん、谷田さんが会話パートナーへの思いを発表してくださいましたが、この生の声は会話パートナーを続けていく上でとても励みになりました。
この機会を作っていただいたことに感謝いたします。

また、今年度、東京都で意思疎通支援者養成講座の募集がありました。当事者の声に背中を押してもらい講座を申し込みました。これから私自身、失語症者のお役に立つ支援のために学んで、さらにスキルアップしていきたいと思っております。
今日はありがとうございました。


泉マヤ

泉です。2002年にNOP法人和音の養成講座を終了後、失語症の自主グループ、友の会、デイサービスなどでボランティアをしています。

① ボランティアを始めたころから、「会話パートナーとして皆さんの役に立っているのか?」不安に思っていました。今日は直接話を聞けて良かったです。

② 初めの頃は1対1でお話しすることがあっても、「やり取りをしなければ」とばかり思って、質問攻めにしてしまい、あとで反省しきりでした。その頃は「沈黙」の時間は「空白」のようで、待っているのが大変でした。

③ 駆け出しの頃、ある方の若い頃の話を伺っていて、どうしても何をおっしゃりたいか分からないことがありました。しばらく間を置いて「先ほどの事は…」と窺うけれど、またヒットしない。間を置きながら何回も伺ってやっとたどり着いた時、1番初めのあのジェスチャーはこの事だったのねと分かりました。
失語症の方は自分から言葉を尽くして言う事はできないけれど、言いたい事はきちんとあって、時間をおいてもその話にまた戻ることができる。ぶれないし、こちらが手間取っても腹を立てず、続きに付きあってくださる。それってすごい事です。なんで忍耐強い方々かと思いました。また、次第に「この方々は今どういう道筋で考えているのかな」と、相手の事に気が向くようになりました。

④ 最近、自主グループの「おしゃべり会」に参加するようになって、さらに新しい思いになりました。この会は「STも家族も入れない、失語症の自分たちだけのおしゃべり会」で会話パは板書役です。
たとえば、メンバーが他の方に「何がある?」と振ります。「ん~~~」何か言いたいことが出てくるのをメンバーも私も一緒にじっと待っています。
「あ!そうだ」という表情になる。でも言葉は出てこない。「えーと、ん~~」。以前なら助け船を出したくなるところですが、今の私は心の中で「よしよし、いいぞ、いいぞ、今○○さんの頭の中で、神経回路が盛んにつながろうとしてるんだ。がんばれシナプス!」という気持ちになり、わくわくして待っていられます。「ん~~~」という沈黙の時間が、「空白」ではなく、今は正にゴールデンタイムに思えます。

⑤ 失語症の方はどなたも、大切な脳の一部を損傷され、一死に一生を得られた、サバイバーです。私などは想像もできない過酷な経験を乗り越えて来られた「先輩」。私たちの先を行く方々です。そんな皆さんによくぞ巡り合えた、どうその人らしく日常生活を送っていくのか見届けたいし、応援していきたい。そういう気持ちで今ボランティアをしています。ありがとうございました。

東京都言語聴覚士会学術フォーラムでの若竹の発表②

2 失語症者は会話パートナーが必要です

谷田由紀子の発表

渡辺鋼の発表

① 「会話パートナーに感謝しています」と言う題で話します。
渡辺鋼 東久留米市に住んでいます。74才。
若竹と言うサークルで、失語症者としてやっています。

② 今年(2018年)1月20日(土)、講演会に参加しました。
東村山市中央公民館で
「失語症に隠れた高次脳機能症状」と言う題
私が失語症なので、聞きたいと思いました。
失語症の人が何人かいました。
主催は、北多摩北部高次脳機能障害者支援ネットワーク協議会と
国立病院機構東京病院。
この地域の、高次脳の行政的医学的権威団体になります。

③ 講演(江村俊平)と 討論 がありました。
講演は、良く分かりました。◎
しかし、要約筆記は、ない。×

④ 私は、会話パートナーと参加。
他の失語症者は、聞きづらいと思った。
隣りの会話パートナーの文字で、分かった事が沢山あった。

⑤ 私は、伝導失語症。発症9年目。
大分、良くなったと思ったが、今回の講演で、
3個あったら1個忘れる!!
本人は、気づかない。
会話パートナーの役割を再認識

⑥ 討論は、会話パートナーがいても、難しい。
6人ての会話が、誰が話しているのか、分からなく!!
やり方に工夫を
失語症者も聞いている事を、主催者は自覚して貰いたい。

⑦ 今年の1月29日(月)に、地元の
地域自立援助協議会に参加した。(東久留米市市民プラザ)
東久留米市の福祉課長も出席し
傍聴者も発言できる会と言うので、参加した。
いろんな障害者が参加していた。
失語症者の要約筆記は×
手話通訳は○
私は発言して、失語症向けの筆記を頼む!

⑧ 講演会でも、東久留米市の会議でも、
失語症者の意思疎通支援対策は、不十分だ!と痛感しました。

⑨ 会話パートナーの役割は大きい
《若竹では》
会話パートナーは、失語症者個人にも
群読の時も、大きな役割をしています。
群読は、5年前から皆好き
失語症を何とかしたい気持ちがあるから。
詩は、当事者の失語症に関するもの。
会話パートナーが、始めの口の動き。
大きな声で詩の群読をやります。
その結果は、お見せした通りです。

⑩ 会話パートナーの役割は大きい
《おしゃべりカフェでは》
失語症者が運営
板書は会話パートナー
話す、考えるの助けてだけでなく、
⇨ 集まりの中心になる!
失語症者と健常者が、一緒に話し合える!!
板書① 2時間近くなるので、会話パートナーは2人いる。
  ② 要点を簡単に。=⇨⤴⤵☔ などを使う。
  ③ ボートよりも、紙を貼って、前の発言を振り返る。
失語症者は、板書が消されると、
自分の記憶が消される気持ちになります。

⑪ 会話パートナーの意思疎通支援者の育成を!!
お願いします。

東京都言語聴覚士会学術フォーラムでの若竹の発表①

1 群読

歌「ほほえむちから」

群読の決まり
① ゆっくり ゆっくり ゆっくり はっきり
② しゃべりたい気持ちを持つ
③ 詩の気持ちになる
④ 1行ずつ2回繰り返す


 自己紹介

自己紹介に 立ったたけで
急に 涙が止まらない
失語症者が こんなにいる
緊張しているのに うれしい

分かる 分かる 分かっている
感極まって 泣く涙
皆そうさ 皆そうさ
言葉に ならない 必死の 言葉


 じれったい

49才で 脳出血
それから もう3年
じれったい
じれったい じれったい
失語症と 右マヒ

まだ 若いんだ
何年 掛かっても
治したい
皆と 旅行したい
母を 安心させたい


 働くっていい

8年前の 脳梗塞
必死の リハビリで
失語症も マヒも
気に ならなくなった
介護の 資格を 取り
また 働き始めた

昨年 再発したが
軽度だったから
また 働き始めた
貴方しか やれないと
利用者さんが 言う
働くって やっぱりいい


 爪

ケンカしてる時は
爪が 伸びたら 休戦
左ばさみが あれば
右は とうかなっても
左は 切って貰うしかない

妻が 不機嫌になると
私は びくびくする
ケンカは いつも負ける
原因も 良く分からない
失語症には 絶対無理

5月26日(土) おしゃべりカフェ☕ 「黒板」

司会 渡辺
マスター 古畑
ウェイトレス・ウェイター 藤谷、谷田、平尾
会話パートナー 熊谷、泉
お客 10人

「黒板」について

司会
失語症者は、黒板で目で見て分かることが、多い。
大切なツールだ。今日も使っている。
実は、6月3日に若竹が、帝京平成大学で、
会話パートナーの必要を訴える。
皆さんの感想は?

Aさん ◎(失語症者)
話せるが、たまに忘れる!
黒板は必要。
毎週、失語症友の会に行くが…
STの謝礼は、2~3名。板書も1名
杉並区では、補助で払う。(申請を区役所に)
(熊谷さん)
会話パートナー
意思疎通支援者養成講座
東京都は、H30年度開始。定員40名(6月から3月)
(声1)
私のケアマネたちは、申し込んだが、補欠とダメ。
(声2)
こんな集まり、毎週あると良い。

Bさん   ○(健常者)
今年初めてで、40名定員。少ない!!
手話 視覚障害ヘルパー
東京都は、補助9割、本人1割。
本人は無料が希望。
(声1)
失語症は後まわし。
見た目が、分からないから。
(Bさん)
視覚障害者は、
手話 ← 使う人少ない!
口話を使う。口の動きで分かる。
見分けるのが、難しい。
(声1)
格助詞が、難しい。
て、に、を、は、が難しい。
(Bさん)
ろう者(耳が聞こえない) ←話す事は可能(機関銃のように)
失語症者は大変た。(お店・レストラン・美術館などは)
(声2)
東村山市役所へ一人で行ったが、
伝わらなかった。苦労したのに。
食事して、再チャレンジ、伝わった。
(声3)
ヘルプカードがあると良い
(Bさん)
ろう者は、専用のマークが、電車🚃にある。(?)
お店に行った時、話を聞いてくれる気持
有るとうれしい
(声4)
役所(職員)の対応
◦事務的、
◦知らない対応
相手に優しい気持を!!
(声5)
板書の字 きれいより、簡潔
     書くより、記号(→=とか)、絵
分かりやすい。
(声6)
板書で、ポイント筆記が有ると、
失語症者も、普通の人も、整理がついて良い。
活字で書かれた文が良い。
要点を押さえであると、分かりやすい。
(声7)
失語症友の会の東京支部の会議は、
会話パートナーが作成した、
話の内容(議事内容)を、印刷して貰って帰る。
皆に報告の時、役立つ。
(声8)
人が話すのが、字になる。これが良い。
(声9)
おしゃべりカフェは、板書を紙に記入。
黒板やホワイトボートは、消せば残らない。
記憶が残らない。
後から、話の内容を、ホームページに作成。
紙に書いてあると、後で振り返ることができる。
記憶が残る。
(声10)
要約筆記は、全部記入。
失語症者は、ポイントだけ、簡単な要約。

Cさん ◎
書くのは、とてもうれしい。
(声11)
作業所は、黒板に書いたりする?
(声12)
作業所は、失語症の人?
(Cさん)
「十二月(じゅうにつき)」は、陶芸でコップなどを作る。
左手で。
厚いのは良いが、薄いものは難しい。
ろくろ、手動で左手で回す。大変。
(声11)
作品に味わいがあって良い。

Dさん ◎
会話パートナーの板書
◦丁寧で分かりやすい
◦見やすい
手書き(自分の)は苦手→パソコンを使う(便利)
病気の後も、手がタッチを、覚えていた。
(声13)
私は病気後、パソコンの変換が分からなくて、困った。
カナ変換、ローマ字変換
言葉を書く✏のは、難しいが、残る。
「じょうきょう」が、「状況」なのか「上京」なのか
使って慣れて来た。

平沼さん(社協でサロン担当)
東京都のヘルプカードを東村山でも、置いて欲しいとの
要望(渡辺さん谷田さんの)を伝えた。
皆さんの様子、写真を撮らせてください。
(声)
いいよ

藤谷さん(ウェイトレス)
6月21日~26日ハワイ旅行で、
6/23(土)のおしゃべりカフェ☕は、休みます。
コーヒーは売り切れだけど、
紅茶、だんご🍡は、まだあります。

渡辺(司会)
今日は、板書(黒板)について、いろいろ意見が出た。

6月3日(日)の講演会 午後1時~2時
帝京平成大学で 池袋駅から徒歩12分
◦若竹群読(若竹メンバー6名)
◦谷田・渡辺発表
◦泉・熊谷発表

(渡辺)

 

4月28日(土) おしゃべりカフェ☕ 「ゴールデンウィーク」

司会は藤谷さん、ウエィトレスは谷田さん、マスターは古畑さん。
渡辺はお客です。

Aさん  ◎(失語症者)
今日4月28日が結婚記念日。
夫が、自分が倒れた時に、支えてくれた。
今、夫→入院中、車椅子
お見舞いに行くと、「笑ってくれる」

Bさん ◎
今年のゴールデンウィークは、予定なし。
何をしようか?
妻は仕事、私の学校は休み。
仲間で話し合いが必要だ。

Cさん   ○(健常者)
私も予定なし。
先週からダルい。五月病? 
ボ~とする。やる気がない。
天気の変わり目。寒い・暖かさの繰り返し。
体の不調が多い。

Dさん   ◎
出かけるのは止めて、漢字検定に挑戦。10月。
藤谷さんも受ける。小学6年生程度。
70~80点で合格。今、50点位。
受験者は小学生と一緒?
チャレンジすること必要。
試験場は、小平、所沢など全国に。

Eさん   ◎
失語症者の会話を助ける人→会話パートナー。
何、誰?=熊谷さん泉さんのような人。
国で養成が決定。
私も話す。
(会話パートナーが補足)
6月3日(日)に帝京平成大学で、
「会話パートナーの必要性」を失語症者が話す。
谷田さん、渡辺さんが。
養成は、「失語症者向けの意志疎通支援者」
国で今年からやる事になった。
その為に、失語症者が、必要性を話す。

Fさん ○
ゴールデンウィークは休みなし。介護職。
この前の、介護福祉士の試験は受かった。
緊張するが、挑戦するのは良い。
5月は、気候の変化があるので、体調を崩す人が多い。

Gさん ◎(高次脳)
GWは、特になし。
気候の変化、気圧の変化で、体調の悪い人が多い。
自分の体温変化を、知っておくのが大事。
梅雨→たるくなる
季節の変わり目に、注意しましょう。
(声)5℃変わると、体調が変化するようだ。

Hさん ○
ご主人が、小平のプラチナ(老健)で1年。
退所を言われている。次を探す。
自宅で見るのが、難しい。83才。

Iさん ◎
GWは、予定なし。
5月5日は若竹例会。
孫が来るかも?
まあまあ。

Jさん ◎
GWは、テイケアはやっている。
十二月(作業所)は休み。
自分で散歩する!2時間!小平霊園を
水、金、日と、土は第2週。
5分の休憩だけ。後半は疲れる。
雨は休み。

Kさん ◎
両親が、4/23~5/1に、フランス旅行。76才と74才。
毎年海外旅行、お金持ち? 次回はニューヨーク。
私は、夫婦でハワイ旅行。6/21~
(声①)私は、ハローワークに行く
どこの国?
(声①)しょくあん、職安、職業訓練所
ああ、分かった。
(声②)高倉さんは、カナダ旅行、9月末。
(声③)中学1年生の時、カナダにホームステイした。
ハワイやシンガポールも行った。

Lさん ○
GWは大変。
孫が、0才2才が、朝の7時~夜の18時。

Mさん ○
4/29は女子会で、秩父の芝桜。
5/3・4は、孫と遊ぶ。

Nさん ○
耳=不調。自分の声が反響。疲れる。
(声①)耳栓すると良いかも。
(声②)朝ドラ「半分青い」でも、主人公が失聴。

次回は、5月26日(土)!!

3月24日(土)おしゃべりカフェ☕

スタッフ:古畑(司会) 藤谷(マスター) 谷田(ウエィトレス) 3人
ボランティア:泉 熊谷 上野 宮崎 4人
お客さん:10人(6人失語症・高次脳 4人健常者)

近況報告(桜🌸の話も大歓迎)

Aさん ◎(失語症)
今年、初めての、参加
3/1に、まだまだ、コケだ!(転倒)
バス停で、運転手が、助けてくれた。
お尻、足が、痛い→レントゲンOK
今、西国分寺から、電車で、来ているが、
今後は、難しい。杖も、難しい。
(声:寂しい)
(声:杖を付いた方が、良い事もある)
(声:足が、もう1個あると、思って!)
週に、4~5回、転倒!
(声:メガネ、入れ歯と、一緒)
(声:慣れると、役立つ)

Bさん ◎
3/17に、元気ジムの、無料講習を、受けた。
それから、若竹例会に、出た。
それまでは、良かったが、後は1週間ダメ。
花粉症と風邪。
失語症は悪化するらしい。
(声:個人の感想ね)
(声:食欲は!)
あり。

Cさん ◎(高次脳)
カフェ、3回目
パンダ🐼を、見た!
平日、朝一番でも、チケットに、100人の列。
手帳→優先 すぐ見られた
ぬいぐるみ 品切れ
動物は、TVのイメージとは、大きさが、違う。
印象に、残った、動物は、
ヘビクイワシ(蛇食い鷲)
足で、キックして、蛇を、食べる。
ハシビロコウ(嘴広鸛)
20年以上、生きる。
(声:変わった動物が、好きだね?)
キリン≧オカピ(馬より大、珍獣)
模様=馬+シマウマ(縞馬)

Dさん ◎
2月最終土曜日→若い失語症の会があり、カフェは休み
花粉症は、まだ
桜🌸は、すぐそこで良い
☆国立駅前の桜! 国立失語症友の会で観る
障害者センター(国立)は、来年6月まで改装工事
☆昭和記念公園→障害者+1名=無料(通常400円)
車椅子有り。電動を欲しい!
桜🌸、チューリップ🌷、ポピー等々
お花が沢山。お勧め。
☆航空公園→桜🌸、飛行機✈

Eさん ○
☆医者の話
気温差 5℃→疲れる、ボーとする
    10℃→体は大変な事になる
☆アトリエカフェ☕に参加
第2月、午後1時~、¥100、責任者小泉さん、「いっぷく」で
作品展示も。手作りも、匂い袋、塗り絵等々

Fさん ○
☆花粉症は、
杉(2月)→檜→ブタクサ(5月) まで、ある。
☆天気予報の話
急激な、気温変化→ボーッとする
ケガに、注意。

Gさん ○
介護福祉士の、試験は、1月28日
しかし、発表は、3月28日
試験が、終わって、気が抜けた。
実技の試験は、免除。3年間の、施設勤務が、あれば。
(声:拍手)

Hさん ◎
3/15から、風邪、咳が止まらない。
だいぶ、直ってきたが。
薬が、効かない。徐々に、治るしかない。
2~3日、絶食する。
胃を、休めた方が、治りが、早い。
水分は、取る。お茶🍵は、多く飲んだ。
断食道場。
(声:食べないのは、ヤダー!)

Iさん◎ 奥さん○
スマホに、変えた。
電話は、1妻 2娘 3友人 で区別。
色は黒。奥さんは白。
3月から、火曜は、「ユトリ」(2月までは、「ナーシング」)
10人で、失語症の人は、居ない
施設側は、意思は、通じる。OKと言うが…
体の安全第一。片マヒは見るが…
失語症の事は、サポート無し
無視されて、辛い。
(声:失語症者のデイ、必要)
(声:言葉も手足も、ゆっくり話す事が、基本だ)
(声:ST(言語)、PT(理学)、OT(作業)が、要る)
聞く側の、力が、必要だ。
興味を持ち、1つ1つ取り組む → 良い方向へ

Jさん ◎
3/25(日)、全生園ハンセン病資料館で、体験談。
13:30~14:30 無料 一人で 桜も楽しみ。
らい病の事を、知りたくなった。
(声:全生園(ぜんせいえん)は、生涯をここで過ごす、と言う意味)
NHKホール4月22日(日)に、「砂の器」のコンサートに、行く
「あん」の映画も、見た

Kさん  ◎
母は、91才。一応元気です。
痛い所は、あるが。

Lさん   ○
1回/月、ご近所会を、やっている。
3/22は、石神井公園 桜なし → 井の頭公園 桜2分咲き。
3/25は、味噌作りをやります。
今日、昨年の味噌が、ありますので、欲しい人は、どうぞ。

(渡辺)

2月24日(土)のおしゃべりカフェ

 

18人(失語症者:8人 健常者:10人)
お客さん:10人
スタッフ:8人

Aさん ○(健常者)
昨日が誕生日。77才。

Bさん ◎(失語症者)
(声:猫の名前は?)
ミーちゃん。メス。10才以上
佐賀の叔母さんから、貰って来た。
(声:何才?)
49才。申年生まれ
(声:バスは1人で乗れる?)
まだ、やってない。
(声:練習して、若竹に来てね)
(声:住所は?)
栄町。歩いて、来る。

Cさん ○
介護福祉士の、試験に挑戦
1月末に、ビックサイトで、受験
勉強した!! 合格したら相談員も。
もうすぐ61才、チャレンジ有るのみ。

Dさん ◎(高次脳機能障害)
前回より2回目の、参加です。
s50年生まれ、42才。
小学2年生の時、交通事故で、1ヶ月間、意識不明。
後遺症で、左脳障害。
(声:大先輩!)
最近、障害者手帳を、取る。
食べる事が、好き。生命力だ!
(声:どう言う所が、大変?)
高次脳機能障害。
最初は、言葉が、出なかった。
母親が、50音表で、言葉を、教えてくれた。
(声:お料理は、出来る?)
やってない。両親と、暮らしている。
食べる物は、なんとか…
(声:これから、結婚もネ。頑張って)

Eさん ○
住まいは、秋津町、秋水園のそばです。
手話サークルで、Fさんと親しくなった。

Fさん ○
片耳が不自由、それでも良いからと、言われて、
2月まで、市役所で、仕事。
20代の若い人の、アルバイトが多い。
若い人と、働くのは、大変。
荷物を、持って、階段を、2段飛びでやる

Gさん ◎
杉並区講演会で、体験発表をやる。
「今の私に出来る事」
3月3日午後1時30分、高井戸駅歩3分。
(声:2人から「行く」)
原稿はOK、15分位。
関先生がら、アドバイスを、明日受ける。

Hさん ○
プラチナに、夫が入所中。
老健だが、リハビリが無い?
2~3ヶ月後、グリーンボイスに、移る予定。
八坂駅近く。ST訓練あり。
(声:合唱に行った事ある)

Iさん ○
グリーンボイスに、運動リハビリで、通った。
心臓が、ドキドキして。異常発見。
ペースメーカーの、手術をやるきっかけ。
悩みは、ナーシングホームの、リハビリが、2月で終わる。
ユトリと言う、10人位の所に、行って見た。
足浴が良かった。
夫が、「あっ」と言ったら、係りの人が、
失語症なのに、「しゃべるんですね」

Jさん ◎
(声:足湯、使っている?)
まあまあ
(声:マッサージは?)
まあまあ
(声:運動は?)
…… (まだ、見てるだけ)
(声:足湯の用意は?)
……(ジェスチャーで)(職員がやってくれる)
火曜午後1時~3時が、ユトリの時間になった。(奥さんから)

Kさん ◎
お正月に、夫が、「何かやりなさい」。
漢検5級を、練習中。毎日30分。
大変だけど、やろうと、決めた。
(声:試験は?)
10月中旬
(声:どんな勉強?)
ドリル。厚いA4版。
(声:夫は、やらないの?)
今、仕事が忙しい。確定申告の仕事。

lさん ◎
昨日、ゆいまぁる研修会で、若竹の群読をやった。
広めよう!!と思った。群読を。
(声:ゆいまぁるて?)
東久留米市の、介護事業をやっている。
(声:何人で?)
9人
(声:楽しい?)
はい!すごく楽しい
担当の、パートがあって、楽しい。
(声:ボランティア祭で、見た)
(声:カフェに、来るきっかけ)
(声:歌も、良かったとの、感想も)
(声:失語症にも、いろいろあって、理解が、出来たのでは?)

Mさん ◎
前回、休んだ。
風邪。のどが痛い。声が出ない。
1/17(水):37.4
1/18(木):38.4
1/19(金):37.8
1/20(土):37.4 休み
1/21(日):37.2
1/22(月):37.0
以後、36度台
十二月も、休み。
(声:Bさんと、若竹例会に、来たら?)
バス、久米川駅北口、12時35分発で。
待合せ、12時25分。
(会話パートナーが、新秋津行、清瀬駅行もあるので、
紙に、書いて、渡すようにした)

Nさん ○
先月は、「パッと、忘れました」
群読は、感激する。

Oさん ○
昨日は、夜なので、ハラハラ。
送迎で、気配りが、ありがたかった。
若竹も、早くから準備したり、
当事者だけで、待ち合わせしたり、自信になった。
Rさんの母親が、97才。
一人暮らしで、「ここで死ぬ」と言っている。
今度、お祝い会に着る、新しいコートを、購入。
そのエネルギーは凄い。
(声:夫婦ケンカ、勝つのは?)
いろんな声あり…

Pさん ○
先月は、欠席。
長男一家が、結婚の写真撮影で。

Qさん ○
中学の、同窓会があり、2/10~12、里帰り。下田。
その父が、そのまま、家に、2週間、来た。92才。
耳、遠く、TV、大音響。オリンピックを見ていた。
散歩は、4000歩/日。
下田で、兄夫婦と同居。また、4月に来る。

Rさん ◎
昨日の、ゆいまぁる研修で、群読のお礼を、貰った。
新しい詩を、作成中。これで、全員分、完成。
詩は、失語症の事、若竹の皆の事を。

Aさん ○
今の高齢者は、凄い。
私は77才。あと20年!

(渡辺)

「命の言葉」失語症者の群読です 。(2月23日(金)、ゆいまぁる研修会で)

私は、東久留米市南町の、渡辺鋼と、言う者です。

脳梗塞で、失語症と右マヒに、なりました。

今、74才になった、ところです。

今日は、ゆいまぁるの研修に、呼んでいただきまして、

ありがとうございます。

 

若竹と言う、失語症者のサークルで、今日は9人で、

群読を、やりたいと思います。

その前に、ちょっと20分ほど、その説明を、

やりたいと思います。

 

私たち、失語症者は、発症で、死ぬ思いを、して来ました。

つまり、急に、言葉が、しゃべれなく、なったのです。

自分の事も、話せなく、なったのです。

それから見れば、大抵の事は、へっちらに、なります。

人生は、やり直せると、思えて来ます。

失語症には、4つほどあるようで、

 

① 口が命、しゃべってなんぼ です。

  沈黙は金、なんて、言ってられない。

  自分の事を、話すだけで、一杯一杯です。

  本当の事を、話すだけで、一杯一杯です。

 

② 一歩、一歩、やれば、できる!

  (すぐ忘れるが)

  また、やれば、できる!

  根気は、要りますが、段々、良くなります。

 

③ 失語症以外でも、悲しい事は、沢山あるが、

  楽しい事、希望のある事も、沢山あります。

  それに、気付く事が、大事だと、気付ます。

 

④ 人の話を、聞くようになる。

 

だから、

皆、自分を、持っている。

皆、感情を、持っている。

皆、他人を、思いやる気持ちを、持っている。

皆、「済まない、済まない」と、暮らしています。

 

しかし、それを、表現できないのです。

火事や震災の、情報が、よく分かりません。

手足が不自由な人が多くいます。

デイに行っても、黙って、お行儀良い人と、

思われて、1人ぽつんと、している人です。

そう言う人が、失語症者です。

 

私の経験ですが、

3年前に、南町小学校付近を、散歩している時、

運転の人に、「このボケ」と、怒鳴られて、

言葉が、出なくなりました。

体が、金縛りに、なりました。

目は、動いたので、ナンバーを、覚えました。

ひたすら、暗唱して、ブツブツブツブツ、30分ほど、唱えて、

家に着き、紙に番号を、書きました。

そんな事で、その人は、謝りましたが、

普通は、泣き寝入りです。

 

失語症者は、会話が、あまり出来ない人です。

でも、若竹では、しょっちゅう、近況報告を、やります。

私が、詩を作る時は、その時、耳を済ませて、聞きます。

何回も、書き直し、

本人にも、家族にも、聞き取りもして、

詩を、完成させます。

私は、脳梗塞の、打ち処が、良かったと、思っています。

この役は、私に、向いていると、思っています。

 

今、私は、話しているけど、これは、朗読です。

つまり、原稿を、何回も書き直し、読んでいるのです。

会話になると、途端に、言葉が、出なくなります。

会話が、出来るように、群読を、やっているのです。

 

では、8人にも、登場して貰います。

 

詩の群読

 

 自己紹介

 

自己紹介に

立ったたけで

急に 涙が止まらない

失語症者が

こんなにいる

緊張しているのに うれしい

 

分かる 分かる

分かっている

皆そうさ 皆そうさ

言葉に ならない

必死の 言葉

 

 

 じれったい

 

49才で 脳出血

それから もう3年

じれったい

じれったい じれったい

失語症と 右マヒ

 

まだ 若いんだ

何年 掛かっても

治したい

皆と 旅行したい

母を 安心させたい

 

 

 働くっていい

 

8年前の 脳梗塞

必死の リハビリで

失語症も マヒも

気に ならなくなった

介護の 資格を 取り

また 働き始めた

 

昨年 再発したが

軽度だったから

また 働き始めた

貴方しか やれないと

利用者さんが 言う

働くって やっぱりいい

 

 

 爪

 

ケンカしてる時は

爪が 伸びたら 休戦

左ばさみが あらば

右は とうかなっても

左は 切って貰うしかない

 

妻が 不機嫌になると

私は びくびくする

ケンカは いつも負ける

原因も 良く分からない

失語症には 絶対無理

 

 

 新しい力

 

14前の クモマッカ

何日も 死の底を さまよい

家族も 親戚も 覚悟した

食事も 掃除も 買い物も

夫が 全部 やってくれた

 

去年からの 夫の病気

私が 食事を 作る

炊飯器も 自分で買った

自転車も スイスイ乗る

新しい力

新しい77才

万歳

 

 

(群読の後に)

① 群読は、5月から、新しい詩で、やります。

  また、会える日を、楽しみに、しています。

 

② 「失語症の詩」の本が、出来ました。

  若竹の事も、群読の事も、

  散歩中に、「このボケ」と言われて、言葉が出なかった事も、

  書いてあります。

  普通の、本屋でも、1冊1,400円で、売っていますが、

  若竹で買うと、若竹に、270円の活動費が、入りますので、

  よろしくお願いします。

2018年になりました。

新年会 会費300円

飲み放題(コーヒー、紅茶、ジンジャーエール、ビール(一杯だけ))と苺🍓大福

 

参加者 15人(失語症者と高次脳機能障害者7人、健常者8人)

マスター渡辺、ウェイトレス谷田・藤谷、洗い場宮崎、ボード熊谷

お客さん10人

 

去年12月23日(土)に、

失語症者だけで、忘年会をやったことを、報告した。

7人で、久米川駅そばの「酔ってこ」で、2時間

「失語症忘年会」のポスター(渡辺手作り)を、お店に貼った。

 

近況報告

 

Aさん◎(失語症者)

雪で転んで膝を怪我。注意したい。

インフルエンザも注意。

忘年会、参加して良かった。

(仕事は大変?)

ペースが遅い。皆に追い着けない。

電話大変。出ないようにしてる。

孤立→お昼はお弁当。皆は食堂。トレーを持つのが難しい。

 

Bさん◎と奥さん○(健常者)

体重71㎏→69㎏

(2㎏減った。何か悪かったか?)

食べられなくなった。

熱はないが、お腹が痛い。デイも行かない。

(体調が悪い時、どう伝えるか?)

病院にも行ってない。

糖尿病ある。血糖値も心配。

今日は元気。2日前からアルコール、飲み始めた。

(原因?)

娘が胃腸炎、移ったか?

 

Cさん◎

復職目指し(新しく仕事を探す)、

東京都中部総合精神センター(うつ病の人が対象)に、

職業訓練を、この1月から1年間通う。

その後、上野職業訓練を、6月まで受ける。

杉並区に、自分で相談した。

(皆の声:3ヶ月前と変わった!)

 

Dさん○

(渡辺のケアマネ)

言語教室などの渡辺の話に感動。

群読発表を依頼。

 

Eさん○

(渡辺のケアマネの同僚)

NPO「ゆいまぁる」、東久留米市のデイ、弁当、ケアマネをやる。

2月23日(金)に研修で失語症を学ぶ予定

群読と相馬stの話をして貰いたい。

(渡辺:若竹、相馬stは受ける予定)

 

Fさん◎(高次脳機能障害)

2年前、市民公開講座で、高次脳機能障害を知った。

(今、何をしてるの?)

仕事。30年前、交通事故で障害。

(このカフェ☕はどうして知った?)

1月20日の高次脳機能障害の講座を、聞きに行って知った。

(私も行ったの声あり)

(どんな仕事してるの?)

障害を理解して貰い、事務(パソコン)。

(今何歳?)

41歳。小学校2年生の時、交通事故。

当時、高次脳機能障害とは分からない。

pt、ot、stは中学の時から訓練。

仕事、なかなか続かない。

2013年頃、自分のことを、調べ直す。

東京都の職業訓練→所沢の国リハに通う。

(何処に住んでるの?)

秋津。今日は自転車。

左側を打ったので、右側障害あり、

バランス感覚が弱い。

(今一人?)

両親と一緒

障害者手帳精神3級、取得

今回は、おしゃべりカフェが、興味があって来た!!

 

Gさん○

要介護2

ゆっくり話します!!

1月20日の講座に参加

短く話す、最後までやり遂げるが、印象的。

 

Hさん○

ご主人、発病して、1年経つ。

高次脳機能障害で、外に出るのを、嫌がる。

1月20日の講座に行った

 

Iさん◎

Cさんのように練習したい。

(皆の意見:カフェ☕で働いていることも訓練?)

スノボーをやりたい。

将来の希望は、パラリンピックに出たい。

昔、新潟湯沢に、行っていた。

 

Jさん◎

今年の目標は漢字検定やること。ご主人が言ったので。

漢検5級、小学校6年程度。

今、勉強中、1日30分。

10月に検定試験、目標。

ご主人は字が下手。

自分も勉強するので、一緒にやろうと言ってくれた。

失語症者は漢字は分かりやすい。ひらがなは難しい。

 

Kさん◎

昨年暮れ、失語症者だけの忘年会をやった。

よくやった!!🙌と言う感じです。

群読の新しい詩を、4編ほど書いています。

失語症者の気持ちを、書くようにと思っています。

他の人も書いて欲しい。

忘年会、参加7人。そのうち4人が1万円札と5千円札。

参加費3,215円。そのおつりは店の人にやって貰った。

3人は幹事が集めて払った。

店の人もとても親切。楽しかった。

(声:今年もやりたい。本人と達成感は格別⇄家族の不安、見守り)

 

(渡辺)

失語症カフェスタッフ忘年会

正式のおしゃべりカフェ☕は、12月はないが、失語症者が7人集まって、忘年会をやりました。

2017年12月23日(土) 午後1時~3時
久米川駅にほど近い居酒屋🏮「酔ってこ」
谷田さん、藤谷さん、古畑さん、Aさん、Bさん、Cさん、渡辺の7人

私が自宅で作成した「失語症忘年会」のポスターを店に飾り、
その前で、記念写真を店の人に撮って貰った。
始める前に、会計。皆から3,215円を払い、店の人に渡した。
これは会話ヘルパーの泉さんからも言われていた事だ。

料理は鶏鍋。ミニ豪華なもの。それに各自に焼き鳥、レバー、つくねと煮物、それにお新香たっぷり。

最初に簡単な自己紹介。
それが、皆上手くいかないから困る。
でも、7人が気心が通じる仲間たちなので、
お互いに何を言ったか、今となっては、分からないが、
楽しかった。

それが終わって、食べることに集中。
Cさんは、奥さんに止められているみたいで、アルコールなし。
藤谷さんも、昨年は飲んだが、医者に止められているようだ。
Aさんは、元々やらないようだ。
後の4人は飲むが、皆2時間位で、ちょうどほろ酔い気分。
皆何か話していたが、アッと言う間に時間が過ぎた。
また機会を見てやろうと言うことになった。

「酔ってこ」の前で別れた。
Cさんは歩いて帰った。谷田さんは藤谷さん、Aさん、Bさんを、久米川駅まで見送った。私は古畑さんとタクシーで帰った。

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今年最後のおしゃべりカフェ☕ (12月23日が祝日なので「いっぷく」が使えない)

Aさん◎ (◎は失語症者)

「失語症者と家族の会」で青森に旅行。

リンゴ畑が印象に残った。

 

Bさん◎

今年前半は体は良かった。

4月頃から「一転俄に掻き曇り、ものの見事に」悪くなった。

上昇気分が急降下。

5~6月はカフェも不参加。「片言も発せられない」

8~9月も悪化。「体が言うことを聞かない」

今、皆さんに再会。この幸せと続けたい。

 

Cさん

元ペルパー、手話

脊柱手術=要介護2

おしゃべりカフェは気になっていた。

竹内さんとここで知り合えた。

ここはゆっくり話が出来る。息が出来る。

他では疲れる。ぐったり。

 

Dさん◎

失語症全国大会が盛岡市、若竹など仲間と家族8人で行って来た。

沖縄から北海道まで500人が集まった。

疲れた。朝、5:30出発で眠かった。

渡辺さんの本(失語症の歌)の販売をやった。大会はパスした。

懇親会でパッチリ、お酒も飲んだ。

群読もやった!良かった!

翌日は宮沢賢治記念館など。

 

Eさん

一年前におしゃべりカフェに出会う。

以前は人との出会いが怖い。心配。

今は「暖かく受け入れて貰い」嬉しい。

失語症の方=優しい

今後も来ます!

 

Fさん◎

この1年、前半は会社、6月から休職(カフェで話した)。

暇になったので、仲間作り、ラインで毎日おしゃべり。

失語症の仲間が増えた。

場を作るのが鍵。公民館(借りるのが面倒)、身障者センター、喫茶店。

復職希望だが、園田さんと相談。(会場から、仲間作りの長に、と声も)

 

Gさん◎

猫を1匹貰った。メス。

佐賀県の親戚で飼っていた猫。

 

Hさん

今度、転職し、クリニック(整形外科)の看護師に。

始めは大変、今は出来ないことは「仕方ない」と「力を抜く」。

子供の就職決定したが、ストレスに。

ここはホッとする。

 

Iさん

「カフェ一周年」は楽しかった。

9月から、学校で勉強。

介護福祉士になるように。

来年1月28日(日)が試験。

(1月27日のカフェは?)

 

Jさん◎

全国大会、まあまあ良かった。

岩手の二戸が故郷。(九戸まであるが、十戸はない)

わんこ蕎麦は食べなかった。

 

Kさん◎

16年前、脳出血で手術。

重症で死を覚悟したが、今は要介護1。

3年前、夫が発病。車椅子の要介護4。

今は私が夫を介護。洗濯、調理、買い物も。

自転車も乗る。

 

Lさん◎

今年、猫の「こごみ」ちゃんが昇天。がっかりで涙。

新しい猫「ここ」ちゃんが可愛い、嬉しい。

どっちもどっち?

(Gさんが猫の「みー」ちゃんの写真を見せてくれる)

 

Mさん

家に猫1犬9(室内犬)

チワワ、ヨーキーなど

犬の医療費高い。月々何万円単位。

娘が市販薬、情報を調べるので、医者にも有名。

犬は抱くと喜ぶ。食事も誰もいなくても吠える。寝言も言う。

猫は甘える時だけ来る。

犬の散歩は、5匹連れて外へ。室内で遊ぶ。

親犬は子犬をしつける。守る。

 

Nさん

(○○さんの所に行って来た報告)

今はふらふらする(目まい)。ベッドから立てない。

メニュエル氏病(前からあった)で休み。

皆さんも体調に気をつけるようにと言っていた。

全国大会は参加(11/4~5)、発症後、初めて外泊の一人旅をした。

 

Oさん

盛岡は、ちょっと遠出の旅、2回目の旅だった。

 

話が本当に皆面白い。

そのままを書いただけです。

渡辺

コロンビア産に変えました。

おしゃべりカフェ

10月28日(土)

 

参加者:失語症者6人、健常者8人

    スタッフ:渡辺、藤谷、谷田、古畑

    ボランティア:上野、宮崎、熊谷、泉

    お客:6人

 

準備の時の話から。

社協の補助金から、材料費は使えることが分かり、ちょっと奮発してコーヒー豆を、200㌘1,150円のコロンビア産に変えました。

コーヒー豆のネーミングが、「未来日記」と言うのに惹かれました。

カフェの前に、スタッフと熊谷さんで、コーヒー店で味見しました。

皆さん、味はどうでしょうか!

司会は9月は藤谷さんがやったから、10月は谷田さんになった。

谷田さんが、今月からコーヒーが変わった事を言った時、「堪能して下さい」と言ったので、皆驚いた。

そんな言葉、どうして覚えていたのか。それを必要なときに、使ったのが凄いと思う。

 

開店してからは、いろんな話がでたが、7月に「60才で辞めると上司から言われた」話をした57才の人が、続きを話てくれた。

今は休職中で、この2年間で、どれだけやれるか、いろいろやるようにしている。

失語症友の会も、ここだけでなく、杉並や練馬にも参加している。

それだけでなく、荻窪(杉並区)の失語症者4~7で週に2~3回集まっている。今度新しい仲間も来る予定。

皆、ケイタイを持っているので、「今ここにいる、来ないか?」と、呼びかけて、都合の良い人が集まると言う。

 

他の話も面白いけど省略。

次回は11月25日(土)。今年最後のおしゃべりカフェになります。

おしゃべりカフェ2017年9月30日

参加者…14名  

( ●失語症者 〇家族、友人、他)

 

 

スタッフ:●A(マネージャー代理)

     ●B(ウエイトレス)

     ●C(マスター)

ボランティア:○泉、○熊谷

ゲスト:○DST 

お客さん:●Eさん、●Fさん、〇Gさん(Fさんのお隣さん)

     〇Eさん奥様、●Hさん、●Kさん、〇Iさん

     〇Jさん(東村山在住、カフェ常連さん)

      

◎Bさん「一人じゃなかった」発表

  (参考資料を見ながら説明)

  Bです。2月11日に49歳になった。

  ハッピーバースデー ありがとう 感謝の気持ちでいっぱい

  おしゃべりカフェも誕生して1歳になった

  脳梗塞発症して9年。失語症と共に歩んで9年。

  思い…悔しい!

  身近な人に伝えたい事、伝えられなくて悔しい!

  あたりまえに出来たことが出来なくて悔しい!

  孤独

  申し訳ない・・伝えたくても伝えられない

  悔しい。やっぱり今もこれが私の正直な思い。

  色々なことにチャレンジしてきた。

  本当は一人でやりたい。一人で何処へでも行きたい。一人で頑張りたい。

  孤独の中で分かったこと

  今までいろんな人に支えられてきたこと。

  話せないことで人とつながれないと思っていた。

  少しずついろんな人と出会う中で、言葉で上手く伝えられなくても思いは共有できる。

  一人じゃなかった。

  友達・家族・若竹・おしゃべりカフェのみんな・・・

  こんなにいろんな人に支えられてきたことが分かった

  これからも、もっと人と繋がりたい!

  もっとざっくばらんにおしゃべりしたい。

  おしゃべりカフェ。 

  尊敬できる人がいる。お手本になる人がいる。思いを共有できる場所。

  1人じゃなかった!

 

質問 Q:脳出血?

    (B)➡40歳の時左脳は全部取った。

         最初は分からないことが多かった。

         最近は分かってきた。話せるようにもなってきた。

         今は電動カーに乗って一人で何処へでも行く

   Q:道は分かるの?

     (B)➡頭はクリアー

   Q:理解は?

      (B)➡相手が言っていることはわかる 

           計算・・足し算はOK 掛け算は難しい

      

 

Iさん Q:主人が失語症 言葉は話すがこちらが話すと主人は怒りっぽい

       どうしてか?

      DST ➡実際、ご主人に会っていないのでわからないが、

           失語症には色々なタイプがある。

           言葉を話せるが、聞いたことを理解できない失語症もある…流暢性失語症

           症状は人それぞれ

       Q:お医者様は自宅に帰るのは無理と言われたが、家に帰れないか?

       DST➡ ご本人に会っていないので何とも言えない

Kさん 発症から3年たつ。

     最初は順調に回復してきたように感じていたが、最近出来なくなることが増えた。

     右足が上がらない

     度忘れがひどい

     でもこれからが勝負だと思っている。

 

・・・・・・・・・休憩・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

◎DST失語症についてのお話

  (資料・・マンガ家の描いた 失語症体験記 福元のぼる・福元はな 著)

   福元のぼるさんのマンガイラストを参考に・・・・

 失語症って・・・

ある日突然 異次元の世界へ

  当たり前のことが、突然出来なくなり、

  「なんで」言葉が理解できないの?

  「なんで」文章が書けないの? 

  「なんで」話せないの?

  「なんで」計算ができないの?

  「なんで」読めないの?

   ➡孤独

 発症から8年

   まだ、「言葉や社会の壁」を「乗り越えられない」でいる

   「社会」・・・「見えている」けどいけない「海の向こう側」

         「言葉の岸壁」に隔てられた「遠い世界」

         「失語症」という「孤島」にいる気分

   「最近」自分の様々な症状を「認める」

       ➡「障害の受容」と「前進」

 

  願望・・・「一人では難しい」けど何か「接点」を見つけて

       少しずつ「社会」に近づきたい

       

病院を退院してから

 ●自宅 

 ●失語症友の会  

 ●デイサービス・デイケア

 

※ユニークな失語症友の会

 「若葉の会」(千葉県)…絵画や書道「生命の灯ふたたび」

 「さくらの会」(奈良県)… 世界で初の「失語症合唱団」

 「長野県失語症友の会」…演劇「ぐるっと一座」

 「若い失語症の会」 

 

 

●「若竹」失語症友の会について●

  2004年設立

   近況報告・花見・カラオケ・旅行

   失語症友の会「首都圏大会」での劇出演

   ↓ 

  「料理がしたい!」「詩の群読をしよう!」

   自分たちがやりたいことを行っていく

   ↓

    「若竹」以外に「やりたい!」

     ➡「おしゃべり会」「言語教室」「おしゃべりカフェ」

 

    「一人では難しい」けど

家族・友達・仲間・・・

「誰か」とならできない事ができ、やりたい事がやれる!

 

    皆さんがやりたいことは?  

 

次回  「おしゃべりカフェ」 10月28日(土)

     午後 1時~3時

 

 

 

足立区障がい福祉センターで講演

平成29年9月5日(火)

足立区障がい福祉センター

体験談・交流会

 

渡辺鋼 73歳 東久留米市

脳梗塞8年 伝導失語 右マヒ

 

1 入院直後

 手足が折れ曲がった姿が元に戻ることは難しいと実感。

 何もしゃべれないと気付いたが、すぐに治る風邪のようなものを思っていた。

 

 脳の病気で簡単には治らないと知って、

 急に落ち込みました。

 

 言語は少しでも良くなりたいと思った。

 自分のことが話せなくなるのは嫌だった。

 

2 今思うこと

 いろんな事情で、病気は理論通りにはいかない。

 落胆から再生へ

 発症して、急性期、回復期、維持期があるが・・・

 本人がその気になった時が回復期。

 

 脳に原因がある。

 自分の意識→気づき(喜び)

 失語症の仲間の力→群読で感じた喜び

 

3 若竹のこと(北多磨失語症友の会「若竹」)

 2004年5月22日発足。毎月第1第3土曜日

 旅行、料理、望年会(カラオケ)、群読、自己紹介、総会など

 最近の3人の事例を紹介する。

 

[1]55歳男性 49歳で発症

 高次脳機能障害もあり、進歩はゆっくりだった。

 昨年ガン発見

 今年ガン克服してから言語で素晴らしい進歩

 気づきが大きいと思う。

 ①ガンを克服したこと(妻の援助)

 ②やり方が変わった言語の授業

 ③群読(仲間の力)

 ④運転免許更新で自信がついた。

 

 [2]77歳女性 発症から15年

 発症から夫に任せきりだったが、去年の夫の病気で自分でやるようになった。

 

 新しい力

 14年前のくも膜下

 何日も死の底をさまよい

 家族も覚悟した 食事も掃除も買い物も

 夫がやってくれた

 

 去年からの夫の病気

 私が食事を作る

 炊飯器も自分で買った

 自転車もスイスイ乗る

 新しい力。新しい76歳。万歳

 

 [3]2013年発症、77歳、2015年入会

 先の4行は、その気持ち、後の4行は仲間の気持ち

 

 自己紹介

 自己紹介に立っただけで

 急に涙が止まらない

 失語症がこんなにいる

 緊張しているのにうれしい

 

 わかる わかる わかっている

 感極まって 泣く涙

 みんな そうさ みんな そうさ

 言葉にならない必死の言葉

 

4 言葉の教室2010年から

 第1,2,3,4金曜日 言語聴覚士

 2010年全国失語症友の会が東久留米に来てスタート。

 しかし2014年3月に杉並に移ったので、東村山市、西東京市、

 東久留米市の公共の場所を借りてやることにした(月2回金曜日)。

 

5 おしゃべり会 2014年5月~(月2回金曜日)

 失語症者と会話パートナーだけで、おしゃべり専門でやっています。

 

6 おしゃべりカフェ 2015年12月~

 毎月1回土曜日(18回目、2017年7月)

 今年4月に1周年をやった。

 その時の49歳女性の話(発症9年目)

 

 9年間、一番悔しいことは、しゃべれないこと。

 だんだん嬉しいことも増えたが、

 今も悔しいーと振り返った。

 「一人じゃなかった」

 彼女は、書く読むは一語一語では分からないが、勘でやる。

 [1]映像を集める→はっきり分かる

  自分でスマホで撮る

  スナップ写真(旅行など)

 催し物のチラシ、チケット

 [2]それでストーリーを作る

  年代別にする

  どういう写真か(嬉しい、悔しい写真)

 [3]文章にする

 [4]練習する

  今年1月から1周年の4月まで準備作業

 (彼女と作業療法士(毎週1回)と一部言語聴覚士)

 

(終)

凄い討論ができた! ー解雇か休職か…と会社から言われてー

スタッフ:谷田、渡辺、宮崎、泉、熊谷(失語症者2)

お客さん:5人(失語症者3)

 

△▲さんの病歴など

2013年7月脳梗塞で失語症(入院)

2013年12月~16年5月休職

(16年5月に産業医がマイペースでやることで復職を許可)

2016年6月復職

(17年5月会社から就業規則「勤務成績等が著しく不良で、他に配置転換しても就業に適さないと認められるとき」を適用して、解雇せざるを得ない状態になる)

2017年6月休職(今)

2019年5月退職し解雇に?(20年3月定年退職の直前に)

 

発症した時は「はい」「いいえ」しか言えなかった。

(会場から:それがパソコンもでき、書類もまとめ、失語症者としては上々だと思うが!とか、失語症者にもこんな現実があるんだ!)

 

ストレス解消法:中野や杉並の友の会、ここもそうだ。人のつながりが大事だ。重度軽度色々あるが、10人位が話しやすい。

 

失語症になってからの生き方が大事だと思う。

(会場から:これから皆で考えていく!とか、第2の人生として、失語症者のリーダーも良いのでは!)

 

会場から

 

☆★さんの場合

2002年で発症。57歳でした。

2005年2月、退職と言われたが拒否(これが出来るかどうか)。

2005年3月、妻と二人で短時間勤務をして(1ヶ月間)、60歳定年退職になった。

 

◇◆さんの場合は、定年退職した後だったから、そう言う問題はなかった。

現職の場合は難しい。政府の英断が必要(失語症者への理解)。

 

 □■さんは、出席は出来ないので、言ってくれと言って

自分は脳性マヒで、就職をするのに大変だった。△▲さんに言いたい。新しい仕事に就くまでは、今の仕事を辞めるのはダメ。

 

(渡辺鋼)

 

これはホームページ原稿なので個人名は伏せる。

失語症者は何を求め、健常者は何を求めているか?

近況報告?

夏にやりたいこと?

失語症者は何を求め、健常者は何を求めているか?

 

 

◎失語症者

1周年は満足。盛況で気持ちが良かった。遠方からも来た。

 

○健常者

ここはゆっくり聴けて楽しい。

 

自分の心の洗濯のために来ている。以前仕事していて、成果主義で心が疲れた。そのことから福祉に興味を持った。

楽しいのは一人の話を最後まで聴くから。皆あせらない。左耳が突発性難聴になったが来たいと思った。

 

6月19日に孫が生まれた。男の子、純平と言う。まだ入院中で、ちょっと見ただけ。桃菜ちゃんはお姉ちゃんになるが…

 

夫が高次脳機能障害で小平プラチナヴィラ(老健)にいるが、怒ることに困っている。身体のリハビリはKOだが、言葉のリハビリは拒否(子供扱いはイヤ)。

病院のソーシャルワーカーが相談に乗って貰えない。障害者手帳の申請もまだ。医者も見つからない。

 

昨年復職したが、6月20日に休職。失語症をもっと改善させてというが。会話はKOだが、スピードが不足。対処方法は?

2年後に59歳になるので、その間だけ務めるか?悩ましい問題ですが、もっと考えていくことです。

大阪にしばらく行く。大阪はSTが少ないが、皆ベラベラ話す。東京はSTが多いが…

 

失語症について知りたい。応援したい。

 

市報で知って来た。始めは失語症て何かな?と言うことから。

 

3月から→状態悪化。「ど忘れ」多発。覚える事=難しい。

家族は応援→しっかりやろう!!と思う。でもどれ位い出来るか、自信がない。妻とはバトル(冗談?)

 

1周年90人以上が参加。感激した。

カフェの時間が好きた。皆で心配したり、喜んだりする。ゆったりと流れる時間が好きた。

夏休みは大洗の海岸で、高校時代の友人と過ごす。

 

家族で旅行する。子供が高校生・中学生・小学生の3人と妻。

 

自分が穏やかになるし、仕事の反省や勉強になる。

10年前の夏に母が急死した。前日まで元気だったのに。家族の辛い経験を乗り越えるためにも、一人にならずに外に出て人と会う。元気は人に貰える、そして休む。

 

豊島区と新宿区で失語症会話パートナーをやっています。今日も泉さんに呼んで貰った。1周年は行けなくて残念。

 

1周年の発表は八王子市の美術館に行くと言ったが、7月15日~9月30日のピーターラビット展に変更した。

 

1周年本当に良かった。

(司会をやった、自信がついた)まあまあ。

(群読は)とても楽しかった。

 

家族として夫が怒りやすくなったことなど同感。少しずつ良くなるし、直らない部分もあるが命はある。開き直ることも必要です。

 

1周年楽しかった。群読も良かった。高倉さん夫婦の漫才のような話も良かった。

お茶コーナーをやった人(失語症者の家族)が素晴らしい活躍だった。人と人のふれあいも。

 

5月3日に引越し。浴室の改装工事も今日終了。

 

(渡辺)  

おしゃべりカフェ1周年の感想を出し合いました

15回(4/22)おしゃべりカフェ☕は1周年記念をやりました。

16回(5/27)は1周年の感想を皆で話し合いをしました。

 

スタッフ:藤谷祐子、古畑裕、渡辺鋼

ボランティア:宮崎恵子、泉マヤ、熊谷孝子

お客さん:11人(失語症者4人)

 

◎失語症者 ○健常者

 

◎ 6人参加(父・母・弟・弟嫁・子供2人)。皆が来てくれた嬉しかった。

 

◎ 久米川から東村山の会場までバス。母も行った。私も母も良かった。

 

○ 以前息子が家族と話さないで困ったことがあった。

私が恐ろしかったかも知れない。今、私は自治会で落語家を呼ぶ。

 

◎ 一人で参加。妻に送って貰った。

(今度は一緒に発表を?)→「はい」

 

◎ 夫婦の発表は? →「まあまあ」

練習した?→「それは・・・」

 

○ 群読、良かった。

(体操は?良かったよ)次回も参加。

 

○ 沢山の人が集まって良かった。群読の詩に感激。

 

○ 集合写真、温かい雰囲気でいい感じ。

夜、お酒飲んだ。良かった。2周年も楽しみ。

 

◎ 私は見ているだけだったが、皆が練習しているの分かった。

 

○ 夫が脳内出血で入院中、私は失語症について勉強中。これからもよろしくお願いします。

 

◎ 100人近い、驚いた!大成功!妻と30人40人で賭けをしたが負けた。倒れて3年、4月までは順調に回復したが5月で成長がストップ!どうしてかと悩んでる。

 

○ 1周年に行かれなかった。家で倒れめまい・聞こえない→救急車🚑で防衛医大に入院。突発性難聴!

今日は来るのが楽しみだった。皆の話が一人ひとりだと聞こえるが、一斉に話すと分からない。

 

○ 夫が昨日じん麻疹が体じゅうに。病院で注射して家へ帰るが、トイレ倒れ意識がない→救急車🚑で昭和病院に。ハラハラした。

今日は顔や唇も腫れている。元気が何より!!

 

○ 1周年のため皆で打合せ・チラシ配り・プログラム内容の話合いを重ねて来ました。当日は沢山の人の協力て大成功。大勢の参加者(93名)良かった!

 

◎ 倒れて7年、最近メールで文章を打つことを始めたら、言葉が出にくくなった。書くことと話すこと、両方出来るようにはなかなかうまく行かない。少しづつ気楽に!

 

玉井さん金綱さんの、口と舌の体操は大好評でした。

 

おしゃべりカフェ1周年反省会

反省会(失語症カフェ☕1周年の会)

 

うまくいったと言うと

ちょっと困った顔をする

すぐに満面の笑みで

やっぱり困った顔をする

群読もまあまあだ

話もまあまあだ

みんなうれしい

みんなうれしい

みんなうれしい

 

妻も来た

夫も来た

両親も来た

友達も来た

市長も来た

失語症になって

初めてのことだ

みんなうれしい

みんなうれしい

みんなうれしい

失語症おしゃべりカフェ☕1周年 ゆっくり私の話も聞いて プログラム

 

開演前に紹介

①失語症者の補助誘導は会話パートナーの泉マヤ・熊谷孝子

②正面スクリーンの失語症者用文字支援は言語聴覚士の相馬肖美

③司会補助は言語聴覚士の持田高子

 

司会 古畑裕 藤谷祐子

1開会挨拶 渡辺鋼 失語症カフェ1周年の会

2挨拶 渡辺尚 東村山市市長(飛び入り参加)

3挨拶 宮田敏行 東村山市社会保障協議会まちづくり推進課長

4歌「ほほえむちから」 全員(ギター伴奏大竹雄司)

5失語症者の詩の群読 北多摩失語症友の会・若竹

  ①自己紹介 横瀬義光・高倉幸次郎

  ②じれったい 高橋博幸・古畑裕

  ③働くっていい 谷田由紀子・斉藤信子

  ④つめ 神林英夫・渡辺鋼

  ⑤新しい力 中澤一男・佐々博子

6言語聴覚士の話 塚田賢信 NPO法人言語障害者の社会参加を支援するパートナーの会・和音副代表

◎休憩 コーヒー・麦茶無料サービス&ギター伴奏

    作品展 本「失語症の詩」販売 募金の訴え

司会 藤谷祐子・谷田由紀子・岩澤有子

7失語症者の悩み・よろこび・パフォーマンス

  ①横瀬義光「私の脱出奮戦記」

  ②佐々博子

  ③谷田由紀子「一人じやなかった」

 みんなでちょっと体操(指導 有政・玉井・金綱)

  ④藤谷祐子「一人旅」

  ⑤高倉幸次郎・正子夫妻「五人の孫」

  ⑥岩澤有子

  ⑦斉藤信子「脳梗塞になって」

8閉会挨拶

  ちょっとサプライズ 会話パートナーの泉マヤさん熊谷孝子さんに花束

  閉会挨拶 高倉幸次郎 北多摩失語症友の会・若竹会長

  (実行委員会の渡辺鋼・谷田由紀子・藤谷祐子・古畑裕・宮崎恵子・上野和枝・熊谷孝子・泉マヤも並ぶ)

  歌「356歩のマーチ」「ほほえむちから」

 

東村山市地域福祉センター・2017年4月22日(土)午後1時~4時

主催:おしゃべりカフェ☕1周年の会*北多摩失語症友の会・若竹

後援:東村山市社会福祉協議会

 

参加は92名。次の失語症大会がある岩手県から事務局長も参加。

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14回おしゃべりカフェ☕ 3月25日(土)

お客さん:15人

スタッフ:古畑裕、谷田由紀子、藤谷祐子、渡辺鋼

ボランティア:上野和枝、熊谷孝子、泉マヤ

 

今回のテーマ

①1周年の会(4/22)に誰に来てほしいか

②4/22にどんな歌を歌いたいか

③今、言いたい事

 

ここでは失語症者だけを掲載

 

◎多摩失語症の会で宣伝した。

若い失語症者が家から出るようにしたい。

 

◎ここまで上達したことをアピールしたい。

 

◎1ヶ月に1回、先生と話したり飲んだりするが、その先生に来てほしいと思う。

 

◎82才。今日は妻と来た。歩くことが大事。最近デイサービスに行っている。

歌も失語症に良いと思う。私は北島三郎が好きだ。

 

◎自分がこんなにしゃべれるようになった事を、家内に見てもらいたい。

若い人(失語症者)を招待するのも素晴らしい。

家族はしゃべり方をチェックするより、言いたい事を聞いてほしい。

私も失語症3年目、勉強するぞと誓う!!

 

◎48才。発症1年目。家族に来てほしい。

若い人の歌が良い。

 

◎ちょっと病気して、久しぶりに来た。

話すのが大変だが、ゆっくりゆっくり、ここまで出来るようになった。

 

(渡辺)

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第13回おしゃべりカフェ 2017年2月25日(土)

スタッフ:谷田さん、藤谷さん、古畑さん、渡辺

ボランティア:宮崎さん、泉さん、熊谷さん

お客さん:12人

総計19人(失語症者8、家族3人、ST1人、会話パートナー2人、関心 ある人5)

 

みんなに話してもらった。

 

◎男、失語症歴2年

 言葉不足は判ってますが、生活の一部を話したい。

 ①起床は4時~5時

 ②朝食は7時~8時

 ③通所など外出は1週間に5回ほど

 ④体操、散歩は毎日やる。散歩は午後4時~5時。1日10㎞(少しやり過ぎとの声があるが)

 ⑤就寝は20時~21時

 ⑥日記は1時間に5行。初めは2時間で2~3行。

 

◎男性、発症3年

 今、趣味で郵便局のスタンフ(消印)を収集。風景印とか、記念印とか、記念切手の発売日の消印とかを集める。

 ①病気になって今は、都内を回っているが、目標は全国まで行って収集したい。

 ②歩行リハビリと楽しみを兼ねてやっている。

 ③時期、場所、思い出の記憶の確認になる。郵便局員が話しかけてくる。美人だともっと嬉しい。

 

◎女性、発症5年1ヶ月

 一人旅に挑戦する。まず、東京富士美術館を1泊で鑑賞したい。

 ①JR八王子からバスで15分

 ②作品3000点収蔵

 ③レストラン、カフェあり

 ④美術館て素敵だと思う

 

◎男性、発症して1年

 (質問に答えて)

 出身地:東京都板橋区

 趣味:サッカー(選手をしていた)、好きなチームは鹿島アントラーズ

 家族:妻と子(高校の長女、中学の長男、小学の次男)

 住所:東村山市○町。歩いて来た

 脳出血:リハビリは言語のみ。月が訪問、土が病院。

 

その他の話は、書き切れないので省略。(渡辺)

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ホームページが楽しみと言われて

10回(2016年11月)、11回(2016年12月)は2回とも楽しくやりましたが、私の都合で報告ができませんでした。私の本(「失語症の詩」)の発売が昨年の暮だったのでちょっと忙しかった。

 

気持ちの中に、回はやっているのだからいいのだという甘えがありましたが、ホームページを楽しみにしてくれる人がいると知り反省しました。

 

2017年1月からは、ホームページを再開したいと思ったのですが、1月28日(土)のおしゃべりカフェをやっても、報告は出せないままでした。

 

こんなことではダメだと思いますが、頭が空回りするばかりです。でも、2月25日のおしゃべりカフェの時には、1月の報告を手書きでコピーして用意することが出来ました。

 

 2月の報告も少なくても3月のカフェまでには、やろうと思います。

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12回おしゃべりカフェの報告 2017年1月28日(土)

スタッフ マスター 古畑さん

     ウェイトレス 谷田さん 藤谷さん

     進行 渡辺

ボランティア 上野さん、宮崎さん、熊谷さん

お客さん 8名(失語症者5名)

     若い夫婦が参加。夫が失語症。

 

今日の話題

1)今年の抱負

2)おしゃべりカフェ1周年(4/22)でどんなことをやりたいか?

板書は会話パートナーの熊谷さん

板書があると失語症者は本当に助かる。

 

◎納豆を食べられるように。ワーファリンを飲んではいないが苦手。

1周年の会場は何人ぐらいか?(80人くらい)

群読って何?(師を皆で朗読。失語症の仲間のことを書いた詩。「自己紹介」を披露した。)

 

◎一人旅をしたい。埼玉でも千葉でも。先ず近場から。

 

◎大声で話せるように。

 大きな声で発表する。発症して1年10ヶ月経つ。辛かったが元気になった。発表の様子を妻に見て欲しい。(まだ妻には言ってない)

 

◎言語訓練が3月で終わってしまうので、新しい失語症の訓練を探している。杉並失語症の会、中野失語症の会?(渡辺から、こちらでも毎週金曜日にやっていると説明)

パソコンのテンキーボードが右にあるので、左手では使いにくい。パソコンは最初はゆっくりだったが、慣れると出来るようになる。

 

◎パソコンでパワーポイントができるようになりたい。私は脳の半分を取ったが、少しずつ話せるようになった。大丈夫、皆話せるようになる。

 

◎転職した矢先に発病。一人暮らしなので救急車を呼ぶのに大変だった。仕事がしたい。今はキッチン栄に行っている。

 

◎その他、いろいろあったが、。。。

 

今回は、熊谷さんのリポートがあったので、報告ができた。渡辺

 

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第9回おしゃべりカフェ(10月29日)もう一歩 踏み出したい-大竹博

失語症者9人、家族1人、言語聴覚士1人、サポーター2人、関心ある人2人、総計15人。

 

今回は、いつも来てくれる会話パートナーの二人がお休みで、みんな不安げ。しかし、言語聴覚士の持田さんが来てくれたので、ホッとした。

 

手話をやっている人(ボランティア)が初めて参加して、失語症者と話すときの注意点などを聞いた。持田さんが(1)順序良く、(2)区切ってなどを分かりやすく説明してくれた。

 

失語症者で働いてる人が、職場はいろいろあるが、こういう所(おしゃべりカフェのような)は、みんな待っててくれる。「15分待って」という言葉があるが、その雰囲気がいいと話してくれた。

 

今日の「話す人」は大竹博さん。

大竹さんは、自分だけで、こんなにしゃべっていいのかと思ったほど、しゃべったと言う。

 

今の悩みは、足の痛みや失語症でうまくしゃべれないこと、障害年金では暮らせないことなど。しかし、両親が自分を障害者として見てくれないことが辛いことも話した。

 

いろんな意見が出た。

両親には言い続けないとダメ。親は気持ちを分かってくれる。(失語症者)

親は頑張れという気持ちだと思う。私は送迎をやっているが両親は普通に挨拶してくれる。(サポーター)

2年前に病気で休んで職場に戻った男性は、「他人の援助を期待しない」と言う気持ちはわかる。(失語症者)

頼めばやってくれる人もいる。自分だけを責めないで。(家族)

 

大竹さんがどう思ったのか、また機会を見て話してもらいたいと思いました。

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第8回おしゃべりカフェ(9月24日) 気負わず、しなやか~藤谷祐子さん

失語症者11人(新しく杉並から1人)、家族2人、サポーター1人、関心ある人2人、会話パートナー2人、総計18人。

 

まず、裏話から。

1)今回からスタッフの集合時間を11時から11時30分にした。慣れてきたから、大丈夫だということで。

2)売り上げが200円合わないので、結局、損金にした。200円でも貴重なお金。これから気を付けます。

 

今日の「話す人」は藤谷祐子さん。

 

小さい頃から心臓の弁が悪く、高校まで運動禁止だった。

17歳と27歳の時、2回の心臓手術を受けて、30歳の時、大恋愛で結婚した。

しかし、32歳と35歳の時、腸閉塞で、また2回の手術で、もうないだろうと思ったが・・・・・。

39歳の時、脳梗塞を発症し、失語症になった。

 

若いのに長い病歴がある。それを感じさせない、おっとりした人だ。どんな病気でも治るという、静かな自信みたいなものがある。

絶望したか?→ボーっとしてて覚えてない→興味がいっぱいある→おしゃべりカフェのウェイトレスの他にも、中野失語症者の会や若い失語症者のつどいでも活躍。気負わず、しなやか~泉さん(会話パートナー)が会場で配ったプロフィールの言葉通りだ。

 

参加者同士の自己紹介の時に、ある人が他の人の声が耳に入って、いったん自己紹介を中止することがあった。

失語症者は、ざわざわした中では、話せなくなることがあるし、自分の声が小さいか、大きいかがよくわからない時がある。

最後に、その人にもう一回やってもらった。

失語症者らしい、みんな満足した会になった。(おわり)

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おしゃべりカフェだより 7回目(7月30日)谷田さん「今度はダイビングを」ダンちゃん「時間かかるが見守る」

 今日の開店前にスタッフが集まったとき、上野さん(関心ある人)が、いつもウェイトレスをやってくれる谷田さんと藤谷さんに、手作りのお人形とポシェットを贈りました。上野さんは、今日の谷田さんの話が楽しみと言ってました。

 

 参加者は、失語症者8人、家族2人、関心ある人4人、会話パートナー1人、総計15人。

 はじめ、人数が少ないと思ったが、失語症者が8人も来てくれたのは、すごいことだと思った。

 今日は谷田由紀子さんと夫の敬彦さん(ダンちゃん)の話をする。はじめにダンちゃん。

 

 2008年10月に由紀子さんは重い脳梗塞で昭和病院でICUの治療を受けたがの40歳の時。

 右麻痺と失語症が残ったが意識も戻ってきて奇跡の回復だった。

 しびれはひどかったが、リハビリに打ち込んでいた。

 しかし、4か月後、由紀子さんが激しく痛みを訴えるので、再入院。頭の一部の骨が膿んでいた。頭の骨を取ることになった。その代わりに自転車用の紫色のヘルメットを着けるようになった。

 3回目の手術で人口の頭の骨を入れたのは、2010年8月。それまで1年6か月はヘルメットを着けていた。

 その時は、「あー」「いや」「まあいい」ぐらいしか話せない状態だったが、全身を使った。歩くことが言葉にもいいとダンちゃんは言う。

 ダンちゃんのすごいところは、由紀子さんにスパルタでやっていたことではなく、見守ることだと思った。ついやってしまうのをガマンする。時間も手間もかかるけれど。

 

 本当は、この話、家族の人にしたいと思った。それが本人のためだから。

 

 由紀子さんは、スパルタはもうこりごりと言いながら、ダンちゃんには感謝でいっぱいです。何にでも興味を持つ彼女は、今度は水泳やダイビングをやりたい。右半身麻痺でもできることはチャレンジしたい。夢は広がっていく。

 

 今回のカフェは失語症者が半分以上だったので、みんな自分のリハビリを見直すきっかけになりました。

 最後にマネージャーが相模湖の障碍者施設で起きた19人も障碍者だけを殺す事件があったが、障害者は、このカフェのように元気でやっていることを大きな声で言おうと思います。

 

 8月はおでゃべりカフェはお休みにします。次回は9月24日(土)藤谷さんが「話す人」になります。

 

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失語症の疑問・悩み みんないっしょだね。

古畑さんがマスターをやりました。3月に「話す人」で登場した人です。

ウェイトレスは谷田由紀子さんと藤谷裕子さん、マネージャーは渡辺は同じ。

 

参加者は、失語症者11人、家族3人、介護施設関係者6人、関心のある人4人、会話パートナー2人、総計で26人でした。

 

今回は1時間たっぷりやった失語症の疑問・悩みコーナーが大にぎわいだった。

始めに失語症の人が「忘れるからメモをするが、そのことも忘れる」と話しているうちに話はもりあがりました。それに関しては、メモの取り方や、若い人はスマホでやるなど出ました。

 

谷田さんがお世話になる須山ST(言語聴覚士)さんが脳の絵を描いて、失語症と高次脳機能障害の同じ所と違う所を説明してくれました。

 

初めて参加する若い方は、脳性麻痺だったけれど、仕事をしている。でも電話には出ないようにしている。相手から嫌なやつと思われるからと苦労を話してくれました。

 

トイレが近いという悩みも出ました。私も、私もという声が出されました。みんないっしょだねとみんな安心しました。

 

裏方の話を一つ

 お客さんから1000円札が2枚も出て、おつりがいくらかかわからなくなった。ボランティアの人がやってくれて、危うく間違いはなかったが、一時はマネージャーもウェイトレスも混乱しました。

 

次回、7月30日(土)の「話す人」は谷田由紀子さんと夫の敬彦さんです。

 

渡辺鋼

2016年6月29日

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5月は群読でもりあがりました。-6月は失語症者の疑問・悩みコーナーです。

 

4月はお休みしたので、2ヶ月ぶりのおしゃべりカフェになりました。

 

マスターは中澤一男さんの予定でしたが、体調不良でお休みなので、奥さんはエプロンを返しに来てくれました。マスターは急遽、渡辺鋼がやりました。

 

ウェイトレスはいつもの通り谷田由紀子さんと藤谷裕子さん。谷田さんはこのカフェをやったことで急に話せるようになったと楽しそうに話してくれました。藤谷さんは新しく色鉛筆で絵を描くようになった、今は猫とか犬を描いているそうです。

 

今回の参加者は、失語症者8人、家族3人、会話パートナー1人、世田谷の会話パートナー3人、東村山ボランティア2人、総計17人です。

 

失語症者が本人だけで参加する人が多く、自立のためにも大事なことでした。でも家族も一緒にやることも大事なのでよろしくね。

 

今回はお客さんが5人も来てくれたこと、いつも新しいお客さんがいるのは本当にうれしい。みんなで、はりきって自己紹介をやりました。

 

今回の「話す人」は若竹の皆さんの群読です。「第一声」「人気者はつらい」「あーちゃん」。どれも発表会などでやっている詩だったので、みんな失語症とは思えない大きな声でやった。世田谷の会話パートナーの人も声が出ていたと驚いたと言っていた。

 

その後、フリートークになった。失語症の人が、「私はよだれが出て困る。どうしたらいいか?」と質問。それに対して、「私も舌癌の手術でよだれが出るが、気にしないことにしている。よだれは口の中を清潔に保つ働きをしている、ハンカチを当てておくだけでいいと思う」と答えました。これに質問者も納得。

 

そのほか、むせる話など質問も回答も「そうそう」「なるほど」の連続でした。

 

次回は6月25日(土)です。また、失語症者のいろんな疑問、悩みを出し合いましょう。

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古畑さんが言葉を探すように話した。

 

 今日はお客さんが少ないと、スタッフはちょっと心配しましたが、お客さんも馴れてきて、開店してから来る人も多く、結局メンバーは入れ替わったが人数はほぼ同じでした。

 

 失語症者は今迄で最高の10人、家族5人、ST二人と子供さん1人、関心ある人3人、会話パートナー2人、総計23人。新しく来た人が5人いました。

 

 マスターは今回から失語症歴10年以上の中沢一男さんに。失語症はだんだん良くなっていくと話してくれました。ウェイトレスの谷田由紀子さんはネイルを友達の店でやって気持ちがすっきりしたと話し、藤谷裕子さんは、先週、病気以来初めてのグアム島旅行に行ったことを話してくれました。いつも洗い場でやってくれている上野さん(関心ある人)の苺ゼリーも大好評でした。

 

 今日の話は古畑裕さんとお母さんのきみさん。

 まず、古畑裕さんは、言葉を探すように、ゆっくりと、しかし正確に話す様子が印象的でした。

 体を治すこと、言葉を話すことと書くこと、旅行に行きたいこと、母を安心させたいことを話してくれた。

 お母さんのきみさんは、夫を脳梗塞で33年看病し、その後3年たたずに古畑さんが脳出血になる中で頑張っていることをたんたんと話しました。最後に夫は「せめて一言、一足(あし)」の願いもダメでしたと話す中に、古畑さんには良くなってという願いがこもっていました。

 

 会話パートナーの泉さんの古畑さんのイラストも暖かでした。熊谷さんもお父さんが失語症になった経験から会話パートナーになったと話してくれました。

 

 カフェは4月は休み、5月28日(土)が次回になります。

 

3月26日(土)マネージャー 渡辺鋼

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2月28日は失語症者と家族の話を聞く(1)

 2月28日 失語症者と家族の話を聞く(1)

 

 3回目になり、少し実行委員会も慣れてきました。

失語症者が中心になって運営し、失語症を知って欲しいとやっているカフェです。

今回のマスターは高橋博幸さん、ウェイトレスは谷田由紀子さんと斉藤信子さん、マネージャーは渡辺。斉藤さんは失語症と片麻痺を克服して復職した人。

 参加者は失語症の人9人、家族7人、関心ある人6人、ST1人、和音1人、会話パートナー2人、総計26人。満員状態、うれしい悲鳴。

 マスターの高橋さんの挨拶で、始め言葉が出なかった。みんながかたず(固唾)を飲んで見守る中、しばらくしてから「こうやってしゃべれないのが悔しい。本当に。でも一生懸命です」と話し出しました。

 初めて参加した男性は「自分は軽い方だと思うが緊張すると、うまく話せない。その悩みはとてもつらい」と話してくれた。そこの運動型デイの指導員や看護師さんが4人も来てくれました。

 今回のゲスト、失語症者本人の登場です。高倉幸次郎さん、正子さんの話。

 会話パートナーの泉さんの絵入りの14年間の闘病の年表もあって、幸次郎さんの話もよく分かったと思う。幸次郎さんも、「もういい」と言いながら、少しずつ話をしてくれました。

 正子さんの苦労話には心を打たれた。「人生すてたもんじゃない」の言葉に幸次郎さんも大きくうなづいていたのが感動的でした。

 次回は失語症者の話(2)で、古畑裕さんとお母さんが登場します。3月26日です。

(渡辺鋼)

2016/3/3

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大好評だった群読

 1月24(日)の東村山サンパルネでやった群読は大好評だった。時間はたったの20分だったが、会場いっぱい(70人)の人が失語症でもこれだけやれると思っただろう。そんな出来栄えだった。

 医療・福祉・介護関係者の集まり)認知症・失語症のコミュニケーション障害など、四部門の話)だったので、真剣に聞いてくれるし、熱が入った。

 会場に来ていた失語症者が二人、若竹に行ってみたいと言っていた。その二人が2月6日(土)の若竹の例会にやってきて、二人とも入会してくれた。

 発症から1年3か月の人は、若竹で自己紹介をやっているうちに涙が止まらなくなった。言葉が話せない苦しさをみんなで感じあった。

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第2回目(1月30日(土))おしゃべりカフェの報告-3回目は失語症者の話を聞く-

今日のカフェのマスターは高橋博幸さん。前回の渡辺鋼は小間使い役に。ウェイトレスは前回から、ひきつづき、谷田由紀子さんと藤谷裕子さん。

 今回はお客さんに注文を紙に書いてもらうように、専用のオーダーシートを作りました。これは成功でした。コーヒー、紅茶のほかに、今回は正月なので、おしるこを宮崎さん(家族)上野さん(協力者)が作ってくれました。

 参加者は失語症者8人、家族8人、関心ある人4人、ST2人、会話パートナー2人。総計24人。西東京市の運動型デイの指導員さんが3人参加して、激励してくれました。

 おしるこや飲み物が一段落してから、みんなで自己紹介をやりました。失語症者も堂々とやりました。

 今日の話題提供は、STの増本季美さんの「失語症治療における話しことばの重要性」。30分。

 失語症者がしゃべりたいと言う気持ちにぴったりの話だった。私なりに言うと、まず、しゃべりたい気持ちにさせることが大事。字を書いたり、絵で示したりするのは、おしゃべりするのとは違う。

 叫び、呼びかけ(短い単語)→言いたい気持ちを全身で表現する。はじめはこれの繰り返し。これが十分でないうちに、文字をやると、言語を視覚から覚えて、聞く力を弱めてしまう。文字に頼る前に、聞く力と全身で表現する力をつけようと話してくれた。増本さんは清瀬リハビリテーション病院で、今日参加している高橋さん、菊地さん、渡辺を治療してくれた人です。

 3回目は2月27日(土)、午後1時~3時「いっぷく(久米川駅そば)」。失語症者が話すようにする予定です。

 

2016(平成28)年1月30日

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おしゃべりカフェ 12月26日開業、次は1月30日-失語症者が自立することを目指して-

「失語症ってなに」と思っている人や家族など22人も集まりました。それだけで私たちは大感激。

おしゃべりカフェというが、失語症者が集まっても、あまりおしゃべりはできません。でもやる気はまんまん。

 

コーヒー、紅茶は1杯100円、どら焼きも100円のカフェです。

差し入れのケーキ、まんじゅうや果物もあり、テーブルには花もあったりして。

 

始めにマスターの渡辺鋼とウェイトレスの谷田由紀子さんと藤谷祐子挨拶しました。

ほぼ満席。マスターもウェイトレスも初めてのことに、上がり気味だし、失語症でうまくしゃべれないし大変でした。何とかお客さんに助けられてやりました。

 

40分ほどたったころ、マスターが紙を見ながら、このおしゃべりカフェをやることになった経過を話しました(別掲)。

 

つづいてNPO法人和音の塚田ST(言語聴覚士)がパワーポイントを使って、失語症の話を30分間やりました。失語症者や家族が気楽に質問して、楽しい中で勉強できたと好評でした。

午後1時から3時までの営業時間は、あわただしく過ぎました。

 

次は1月30日に同じ場所、同じ時間でやります。

次回は、いろいろと改善することが見つかりました。その話し合いも「練習」です。

 カフェの場所は、西武新宿線久米川駅の近く、ふれあいスペース「いっぷく」(東村山市栄町2の38の9ロワール久米川町1F)。 

 

 このおしゃべりカフェは失語症者がやっています。毎月1回やるつもりです。今日は開店、1回目です。

 おしゃべりカフェの目的は2つあります。一つは失語症を知ってほしいこと、二つ目は失語症者たちで店を運営する練習です。

 今日のために、私たち失語症者もがんばりました。チラシを作ったのは谷田さん、メニューを書いたのは藤谷さんです。会話パートナーの泉さんには会場など全部お世話になりました。会話パートナーの熊谷さんにはおそろいのエプロンを作ってもらいました。

 みんなが待ちに待った失語症者のおしゃべりカフェの始まりです。みなさん、どうぞ、ごゆっくり、お過ごしください。

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近況報告

 私が版画をやれるのは、4年前(2012年)に弟が作ってくれた「ろくろ」を改修した版木押えがあるからです。おかげで片手でやれます。絵を描くように版画をやるだけで満足していました。

 しかし、版画らしい版画と思ったら、何もできなくなりました。色より影だと思ったりするが、表現する技術もないことに気づいたり。でも、好きにやってみようと思ってます。

 去年(2014年)から、失語症者だけでやる群読をやり始めました。私は脳梗塞でなったが、脳出血や事故でなった人もいます。言葉を失くしたことを詩にして、失語症者自身で群読すると、話すことが何よりの願いだと気づきます。

 私の作ったカレンダーが失語症者の支えの一つになればと思っています。


2015年10月4日 渡辺 鋼

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